 |
| Añadir leyenda |
Cabeza de una manifestacion convocada por La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. EFE
LAS VÍCTIMAS DE LA LEGISLATURA DE RAJOY
“Nadie se merece morir de forma dolorosa e indigna”
Unos 4.000 pacientes murieron en 2014 por no poder acceder al tratamiento, según la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. Raúl Mancuñano perdió a su madre hace un año, después de que le denegaran el tratamiento con sofosbuvir.
ANA I. BERNAL TRIVIÑO
@anaisbernal
@anaisbernal
En este reportaje debería hablar María Isabel Fernández Merino. Ahora su única voz es la de su hijo, Raúl Mancuñano. Justo hoy, hace un año de la muerte de María Isabel por hepatitis C, después de que le denegasen el tratamiento.
La gestión del Partido Popular en este asunto ha sido uno de los casos más alarmantes en la legislatura.
Los enfermos de hepatitis C protagonizaron encierros y manifestaciones para solicitar al Ministerio de Sanidad que cubriese el coste del tratamiento que salvaría sus vidas. Unas 4.000 personas murieron en 2014, según la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. No hay aún cifras de este 2015 pero desde la asociación aseguran que también se produjeron muertes, porque los tratamientos no llegaron a tiempo para todos los enfermos.
Avanzar en la vida a contrarreloj, con la certeza de que te mueres y de que nada ni nadie te va a salvar.
Así falleció María Isabel Fernández, sin tener acceso al tratamiento que curaría su hepatitis C.
Son días duros para su hijo, Raúl. Ahora hace un año de la muerte de su madre y, en este tiempo, se ha volcado en defender su memoria.
La gestión del Partido Popular en este asunto ha sido uno de los casos más alarmantes en la legislatura.
Los enfermos de hepatitis C protagonizaron encierros y manifestaciones para solicitar al Ministerio de Sanidad que cubriese el coste del tratamiento que salvaría sus vidas. Unas 4.000 personas murieron en 2014, según la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C. No hay aún cifras de este 2015 pero desde la asociación aseguran que también se produjeron muertes, porque los tratamientos no llegaron a tiempo para todos los enfermos.
Avanzar en la vida a contrarreloj, con la certeza de que te mueres y de que nada ni nadie te va a salvar.
Así falleció María Isabel Fernández, sin tener acceso al tratamiento que curaría su hepatitis C.
Son días duros para su hijo, Raúl. Ahora hace un año de la muerte de su madre y, en este tiempo, se ha volcado en defender su memoria.
Raúl intenta mantenerse fuerte, pero rompe a llorar de forma continua.
Primero no quiere recordarla como enferma, sino como madre.
“Toda la vida la dedicó a su familia. Nunca tuvo nada para ella. Todo su esfuerzo y dedicación fue para nosotros”. Menciona los años de lucha con la enfermedad.
Primero no quiere recordarla como enferma, sino como madre.
“Toda la vida la dedicó a su familia. Nunca tuvo nada para ella. Todo su esfuerzo y dedicación fue para nosotros”. Menciona los años de lucha con la enfermedad.
De la dureza que ha sido convivir con ella. Del dolor y de la angustia.
Todas sus memorias de pequeño están marcadas por la hepatitis C, que le obligó a vivir con su hermano en casa de su tía, por temor a un contagio.
“Hacíamos visitas esporádicas a mi madre porque estuvo al borde de la muerte y recuerdo que, cuando regresamos a casa, los cubiertos se marcaban y se separaban, también los cepillos de dientes… Todo se marcaba para no contagiarnos y porque tampoco sabíamos mucho de la enfermedad.”
Ese momento que Raúl recuerda nos lleva a hace 30 años, a 1985, justo en el parto donde nació su hermano pequeño. María Isabel tuvo una hemorragia y le hicieron una transfusión con sangre infectada con el virus de la hepatitis C. Desde entonces, Raúl comenta que su hermano ha vivido siempre con un cierto sentimiento de culpa, a pesar “de que fue un error médico mayúsculo”.
Todas sus memorias de pequeño están marcadas por la hepatitis C, que le obligó a vivir con su hermano en casa de su tía, por temor a un contagio.
“Hacíamos visitas esporádicas a mi madre porque estuvo al borde de la muerte y recuerdo que, cuando regresamos a casa, los cubiertos se marcaban y se separaban, también los cepillos de dientes… Todo se marcaba para no contagiarnos y porque tampoco sabíamos mucho de la enfermedad.”
Ese momento que Raúl recuerda nos lleva a hace 30 años, a 1985, justo en el parto donde nació su hermano pequeño. María Isabel tuvo una hemorragia y le hicieron una transfusión con sangre infectada con el virus de la hepatitis C. Desde entonces, Raúl comenta que su hermano ha vivido siempre con un cierto sentimiento de culpa, a pesar “de que fue un error médico mayúsculo”.
Rememora cuando, con siete años, veía a su madre en la cama, postrada, con los ojos y la piel algo más amarilla. Aún así, se recuperó con el tiempo hasta que la enfermedad volvió a hacerse patente.
“Tuvo una vida relativamente normal muchos años pero cuando la operaron por el año 2002-2003 el médico le localizó una cirrosis hepática muy avanzada”.
Ahí empezó esa cuenta atrás. Raúl era pequeño y desconoce las razones por las que dejaron de hacer controles a su madre, pero la hepatitis estaba de nuevo ahí. Y avanzó, poco a poco.
Raúl y su hermano creían que la enfermedad se pararía, pero con sus propios ojos comprobaban el deterioro paulatino.
Raúl y su hermano creían que la enfermedad se pararía, pero con sus propios ojos comprobaban el deterioro paulatino.
“Tuvo un tratamiento muy duro, como si fuera una quimioterapia: pérdida de pelo, pérdida de dientes, anemia, los riñones no le funcionaban.
Ahora recuerdo que yo me quejaba de un simple dolor de cabeza y ella me curaba, a la vez que aguantaba todo el dolor que soportaba”, comenta Raúl, como si reviviese cada una de esas escenas.
"Cuando falleció mi madre nos enteramos de que sí existía un medicamento que ayudaba en un 95% de los casos, que en EEUU ya llevaba dos años, y que en Francia y Alemania se estaba dando
Los tratamientos no funcionaron. Las mejorías se limitaban a quince o veinte días, y el virus regresaba cada vez más fuerte. No había tratamiento. “Pero cuando falleció mi madre nos enteramos de que sí existía un medicamento que ayudaba en un 95% de los casos, que en EEUU ya llevaba dos años, y que en Francia y Alemania se estaba dando. Y sin efectos secundarios.
Pero los otros tratamientos eran más económicos y este, en cambio, era muy caro.” Raúl se agarra a una carpeta donde lleva escrito el relato de su madre y su fotografía. La mira de forma constante, como si encontrase un punto de apoyo para continuar. “Lo más duro no era el dinero porque había suficiente para pagarlo.
Era la falta de voluntad política, que aún así me la esperaba porque son miserables y miran por sus intereses. Yo hubiese hipotecado mi vida, hubiese vivido debajo de un puente si era por dinero por tal de que mi madre estuviese viva”.
Pero la enfermedad pudo con ella. Fueron meses de vida en un hospital, ajeno a lo que ocurre fuera. Después de su fallecimiento, Raúl conoció que el caso de su madre no era el único, que diferentes plataformas de afectados por la hepatitis C se movilizaron y que presionaban a responsables políticos y médicos.
Pero la enfermedad pudo con ella. Fueron meses de vida en un hospital, ajeno a lo que ocurre fuera. Después de su fallecimiento, Raúl conoció que el caso de su madre no era el único, que diferentes plataformas de afectados por la hepatitis C se movilizaron y que presionaban a responsables políticos y médicos.
Raúl acudió a la hepatóloga de su madre, preguntó el porqué nunca le habían recetado esos medicamentos y la respuesta le dejó helado: “Me dijo que ella lo había prescrito, aunque la familia ni lo sabíamos.
Después parece que no lo llegó pedir, pero sí hay dos peticiones más. La última, la deniega la consejería de Sanidad de Madrid. Y dije… ¿un político deniega un medicamento recetado por un médico? ¡Un político no tiene idea de nada! ¿Qué motivo puede haber? Pues después de todo lo que ocurrió fueron evidentes las razones económicas.”
Desde entonces, Raúl vive con su padre, machacado por la pérdida de su mujer. Ideas y noticias se mezclan en su memoria para intentar buscar una explicación a lo que han vivido. “¿Cómo se ha podido dejar morir a las personas?
Después parece que no lo llegó pedir, pero sí hay dos peticiones más. La última, la deniega la consejería de Sanidad de Madrid. Y dije… ¿un político deniega un medicamento recetado por un médico? ¡Un político no tiene idea de nada! ¿Qué motivo puede haber? Pues después de todo lo que ocurrió fueron evidentes las razones económicas.”
Desde entonces, Raúl vive con su padre, machacado por la pérdida de su mujer. Ideas y noticias se mezclan en su memoria para intentar buscar una explicación a lo que han vivido. “¿Cómo se ha podido dejar morir a las personas?
Es terrible ver cómo se apaga una persona, y cómo muere con dolores día a día. Mi madre se moría pero se pagó para trasladar a una persona con Ébola desde África.
El dinero que se fue en ese caso equivalía a miles de tratamientos de hepatitis C. Ella se merecía la oportunidad de ser curada y no se la dieron”.
Raúl, el hijo de María Isabel, quiere tomar acciones judiciales.
Raúl relata un sinfín de incongruencias y de errores desde el propio hospital hasta instancias superiores.
En este último año, Raúl se ha encargado de reunir la documentación y ordenar toda una carrera de errores. Con todo ello, quiere tomar acciones judiciales.
“Mi madre se descompensa en octubre y a partir de ahí empezó la anemia, las infecciones, los riñones sin funcionar, la pérdida de sangre, las hemorragias internas… Mi madre era una mujer muy independiente y lo que más le dolía no era la enfermedad, sino no valerse por sí misma. Estuvo haciendo sus necesidades en un pañal, en cama, como si fuera vegetal y era consciente de todo eso”.
Dice que a su madre le hubiese gustado morir en su cama y no en el hospital. Le indujeron el coma para evitar más dolores. Murió el 19 de diciembre. Su cumpleaños era el día 23. Esas Navidades, dolorosas como nunca para toda la familia.
Por encima de todo, Raúl dice no tener miedo. Tampoco siente venganza. Sólo busca justicia. “Esto funcionó así. El Ministerio de Sanidad no lo compraba porque valía un dineral. La Consejería de Sanidad no lo compraba tampoco o lo daba a unos pocos.
Dice que a su madre le hubiese gustado morir en su cama y no en el hospital. Le indujeron el coma para evitar más dolores. Murió el 19 de diciembre. Su cumpleaños era el día 23. Esas Navidades, dolorosas como nunca para toda la familia.
Por encima de todo, Raúl dice no tener miedo. Tampoco siente venganza. Sólo busca justicia. “Esto funcionó así. El Ministerio de Sanidad no lo compraba porque valía un dineral. La Consejería de Sanidad no lo compraba tampoco o lo daba a unos pocos.
Sí lo consiguió, por ejemplo, la mujer de un paciente que hizo huelga de hambre.
¿Hacen falta huelgas de hambre en este país para conseguir cosas?
¿Esto no es terrorismo de Estado?
¿No ha sido casi un genocidio contra todas esas personas que debían de haber tenido un tratamiento en ese momento?”, cuestiona Raúl.
"¿Hacen falta huelgas de hambre en este país para conseguir cosas? ¿Esto no es terrorismo de Estado? ¿No ha sido casi un genocidio contra todas esas personas que debían de haber tenido un tratamiento en ese momento?”
Después calla, porque son preguntas sin respuesta. Vuelve a mirar la imagen de su madre. Recalca que sólo tenía 55 años y muchas ilusiones por cumplir.
Que en este año han ocurrido muchas cosas que ella no ha vivido. Que él ha cumplido objetivos que no los ha podido compartir con ella.
Que tampoco podrá conocer a sus nietos. Que intenta convencer a su padre de que viva aunque ella no esté... “Luego dicen que la enfermedad se supera con fortaleza. ¡Ya! Fortaleza la tienes un tiempo limitado, pero pon los medios para ser fuerte. Si no pones los medios… No han tenido empatía. Somos un mundo donde cada cual mira por sus intereses.
Creo que los cargos políticos que han estado en esto son unos ineptos y los médicos buenos han recibido presiones de arriba, y no han sido capaces de denunciar las injusticias. A todos ellos no les deseo venganza. Sólo que no ejerzan más, porque nadie se merece morir de forma dolorosa e indigna.”
Me despido de Raúl. Hoy hace un año de su entierro. 365 días sin ella. 365 días de duelo. Se frota los ojos con fuerza para evitar derramar más lágrimas. Y para terminar, me narra los últimos días de su madre, cuando él le decía:
Me despido de Raúl. Hoy hace un año de su entierro. 365 días sin ella. 365 días de duelo. Se frota los ojos con fuerza para evitar derramar más lágrimas. Y para terminar, me narra los últimos días de su madre, cuando él le decía:
“Mamá, mamá, sé fuerte que tienes que vivir”. Y ella le respondía: “Raúl, no seas pesado, no me agobies… yo soy la primera que quiero vivir.”
No hay comentarios:
Publicar un comentario